Kirstinelund er et lille bosted for borgere med Prader Willi Syndrom. Et syndrom der hører under sjældne sygdomme.
På Kirstinelund bor der foruden 6 voksne borgere med samme syndrom, 2 børn/unge mennesker.
Kirstinelund er det eneste sted i Danmark, hvor børn med Prader Willi Syndrom bor permanent. De 2 børn har været på mange forskellige steder, både på aflastnings institutioner, plejefamilier, skoler og permanente opholdssteder, inden opholdet på Kirstinelund. På alle øvrige opholdssteder har de været placeret sammen med børn, der havde andre funktions nedsættelser. Det har desværre ikke været nogen positiv oplevelse, hverken for børnene eller det personale der har været omsorgspersoner.
Det er vigtigt for mig, at fastslå at de omsorgspersoner, børnene har været i kontakt med er meget professionelle.
Men 20 års erfaring har lært Kirstinelund, at det altid giver store problemer for de borgere med Prader Willi Syndrom og deres omsorgspersoner, hvis de bor sammen med borgere, som har andre funktionsnedsættelser og dermed også andre udfordringer.
Globalt set, er det de samme erfaringer der er gjort. Det har vi erfaret, når personalet og u.t. har deltaget i internationale kurser og konferencer. Derfor er Kirstinelund et bosted, der kun har borgere med Prader Willi Syndrom.
For at forklare hvad Prader Willi syndromet indebærer, vil jeg give en ultra kort beskrivelse af de problematikker syndromet indeholder. Anette Løvert, som er læge og sidder i fagrådet for Prader Willi syndromet har på et tidspunkt sammenlignet Prader Willi Syndromet på følgende måde: Man tegner en sol og skriver PWS (forkortelsen for Prader willi Syndromet ) i midten og på hver solstråle skriver man en diagnose fx demens, Autisme, Pyromani, o.s.v. Prader Willi Syndrom rummer en flig af mange forskellige syndromer og er derfor et meget komplekst syndrom.
Der er ingen stopklods for indtagelse af mad, hvilket fører til overvægt medfølge af sygdomme som diabetes, hjertekar sygdomme. Alt kan spises og drikkes fx dyre foder og ekskrementer, wc rens mm. Adfærd som at rode i skraldespande og stjæle sker, hvis der gives mulighed for det – Netop for at skaffe mad.
Der er kendskab til eksempler på prostitution mod betaling i form af mad. Så mad er hele omdrejnings punkter for de borgere. Det kan være svært at se for andre, da borgere med Prader Willi Syndrom ofte overvurderes, hvilket nemt bringer dem i situationer der giver nederlag. Derfor skal alt mad og drikke være under kontrol så der ikke opstår fristelser. Jeg plejer at sige “man stiller heller ikke alkohol foran en person der er på antabus”.
De har ingen eller meget ringe forståelsen af egne handlinger. Ligeledes er der tale om mental retardering. Deres udvikling standser omkring 8 til 12 års alderen. Ydermere ses der ofte psykoser.
De kan have svært ved at kende forskel på dit og mit, hvilket kan være årsag til konflikter.
De er ligeledes kendetegnet ved abnorm søvnmønster og høj smerteterskel.
Sygdomme skal ofte registreres ved ændret adfærd, da en borger kan gå med fx brækket arm uden at klage sig.
Pillen i huden er ofte også noget der ses hos mennesker med Prader Willy Syndrom. En abnorm pille trang, der hvis ikke deres omsorgspersoner er obs. på denne tildens kan føre til betændelser.
Der er ingen eller kun i ringe grad vækst og kønshormon.
Ydermere lav vækst, mandelformede øjne, små hænder og fødder, lys og sart hud, samt
lav eller ingen empati.
Selvskadende og udad reagerende adfærd kan også ses.
De omsorgspersoner der skal varetage borgere med Prader Willi Syndrom, skal derfor være meget fleksible og have stor respekt og accept for borgernes problematikker. De skal være i besiddelse af stor viden, have kendskab til nyeste forskning, samt udvise en stor tålmodighed.
De 2 børn der bor på Kirstinelund, er i dag rolige. De går i special skole og i samarbejde med skolen er der taget både fysiske og pædagogiske tiltag, for at give børnene en god og tryg skoledag – Dermed bibringe dem læring. Der er skabt gode relationer mellem børnene og deres familier, hvilket for en stor dels vedkommende skyldes en ydmyg og stor indsats fra personalet.
Børne har lært at give plads til andre. De kan i dag møde nye personer, uden at der opstår situationer der er negative for alle parter. Personalet på Kirstinelund har utrættelig været den positive autoritet, der har givet børnene en tryk dag. Det har givet børnene mulighed for at udvikle sig. Det er meget små skridt der er udviklet på – men det har givet børnene mange små sejre, og derved givet dem mod på nye udfordringer. Børnene ved at uanset hvad der sker, er der en personalegruppe der holder af dem. Kirstinelunds personale gruppe er airrangegeret og kan ind imellem være svære at styre, forstået på den positive måde. I det de arbejder som små islænderheste. De er iderige og kommer med mange indfaldsvinkler der styrker børnene. De har givet børnene troen på sig selv og et øget selvværd. Personalet bringer struktur og rammer for børnene. Det gøres i en atmosfærer af humor, kram, knus, leg og stor tryghed i børnenes dagligdag.
Personale gruppen på Kirstinelund er tværfaglig. Gruppen består af pædagoger, pædagogmedhjælper, kontor assistent, rengøringsassistent, ergoterapeut, socialrådgiver, pedel og u.t.
De er opmærksomme på hinandens velbefindende og støtter hinanden, når der er behov for det. Deres ansvars områder ligger der hvor deres uddannelse giver dem særlige kompetance. De gør brug af den viden de hver især har og supplerer hinanden godt.
Selv om der kun drejer sig om 2 børn, kan den viden personalet får omkring arbejdet med børn bruges i opstart af nye permanente opholdssteder, hvor målgruppen kun er børn med Prader Willi Syndrom. Benny Andersen´prisen vil kunne bidrage til opstart af opholdssted kun for børn.
Jeg indstiller derfor personalegruppen på PWS bostedet Kirstinelund til Benny Andersen prisen.
Kirsten Moltke Pedersen.
leder af
PWS bostedet Kirstinelund
Jeg indstillede Aktiv Fritid i Esbjerg i 2015, men nu omfatter projektet endnu flere børn.
Jeg vedhæfter henholdsvis indstillingen og artiklen om de 1.000 born.
Vi anvender cookies for at sikre at vi giver dig den bedst mulige oplevelse af vores website. Hvis du fortsætter med at bruge dette site vil vi antage at du er indforstået med det.OkInfo
Kirstinelund er et lille bosted for borgere med Prader Willi Syndrom. Et syndrom der hører under sjældne sygdomme.
På Kirstinelund bor der foruden 6 voksne borgere med samme syndrom, 2 børn/unge mennesker.
Kirstinelund er det eneste sted i Danmark, hvor børn med Prader Willi Syndrom bor permanent. De 2 børn har været på mange forskellige steder, både på aflastnings institutioner, plejefamilier, skoler og permanente opholdssteder, inden opholdet på Kirstinelund. På alle øvrige opholdssteder har de været placeret sammen med børn, der havde andre funktions nedsættelser. Det har desværre ikke været nogen positiv oplevelse, hverken for børnene eller det personale der har været omsorgspersoner.
Det er vigtigt for mig, at fastslå at de omsorgspersoner, børnene har været i kontakt med er meget professionelle.
Men 20 års erfaring har lært Kirstinelund, at det altid giver store problemer for de borgere med Prader Willi Syndrom og deres omsorgspersoner, hvis de bor sammen med borgere, som har andre funktionsnedsættelser og dermed også andre udfordringer.
Globalt set, er det de samme erfaringer der er gjort. Det har vi erfaret, når personalet og u.t. har deltaget i internationale kurser og konferencer. Derfor er Kirstinelund et bosted, der kun har borgere med Prader Willi Syndrom.
For at forklare hvad Prader Willi syndromet indebærer, vil jeg give en ultra kort beskrivelse af de problematikker syndromet indeholder. Anette Løvert, som er læge og sidder i fagrådet for Prader Willi syndromet har på et tidspunkt sammenlignet Prader Willi Syndromet på følgende måde: Man tegner en sol og skriver PWS (forkortelsen for Prader willi Syndromet ) i midten og på hver solstråle skriver man en diagnose fx demens, Autisme, Pyromani, o.s.v. Prader Willi Syndrom rummer en flig af mange forskellige syndromer og er derfor et meget komplekst syndrom.
Der er ingen stopklods for indtagelse af mad, hvilket fører til overvægt medfølge af sygdomme som diabetes, hjertekar sygdomme. Alt kan spises og drikkes fx dyre foder og ekskrementer, wc rens mm. Adfærd som at rode i skraldespande og stjæle sker, hvis der gives mulighed for det – Netop for at skaffe mad.
Der er kendskab til eksempler på prostitution mod betaling i form af mad. Så mad er hele omdrejnings punkter for de borgere. Det kan være svært at se for andre, da borgere med Prader Willi Syndrom ofte overvurderes, hvilket nemt bringer dem i situationer der giver nederlag. Derfor skal alt mad og drikke være under kontrol så der ikke opstår fristelser. Jeg plejer at sige “man stiller heller ikke alkohol foran en person der er på antabus”.
De har ingen eller meget ringe forståelsen af egne handlinger. Ligeledes er der tale om mental retardering. Deres udvikling standser omkring 8 til 12 års alderen. Ydermere ses der ofte psykoser.
De kan have svært ved at kende forskel på dit og mit, hvilket kan være årsag til konflikter.
De er ligeledes kendetegnet ved abnorm søvnmønster og høj smerteterskel.
Sygdomme skal ofte registreres ved ændret adfærd, da en borger kan gå med fx brækket arm uden at klage sig.
Pillen i huden er ofte også noget der ses hos mennesker med Prader Willy Syndrom. En abnorm pille trang, der hvis ikke deres omsorgspersoner er obs. på denne tildens kan føre til betændelser.
Der er ingen eller kun i ringe grad vækst og kønshormon.
Ydermere lav vækst, mandelformede øjne, små hænder og fødder, lys og sart hud, samt
lav eller ingen empati.
Selvskadende og udad reagerende adfærd kan også ses.
De omsorgspersoner der skal varetage borgere med Prader Willi Syndrom, skal derfor være meget fleksible og have stor respekt og accept for borgernes problematikker. De skal være i besiddelse af stor viden, have kendskab til nyeste forskning, samt udvise en stor tålmodighed.
De 2 børn der bor på Kirstinelund, er i dag rolige. De går i special skole og i samarbejde med skolen er der taget både fysiske og pædagogiske tiltag, for at give børnene en god og tryg skoledag – Dermed bibringe dem læring. Der er skabt gode relationer mellem børnene og deres familier, hvilket for en stor dels vedkommende skyldes en ydmyg og stor indsats fra personalet.
Børne har lært at give plads til andre. De kan i dag møde nye personer, uden at der opstår situationer der er negative for alle parter. Personalet på Kirstinelund har utrættelig været den positive autoritet, der har givet børnene en tryk dag. Det har givet børnene mulighed for at udvikle sig. Det er meget små skridt der er udviklet på – men det har givet børnene mange små sejre, og derved givet dem mod på nye udfordringer. Børnene ved at uanset hvad der sker, er der en personalegruppe der holder af dem. Kirstinelunds personale gruppe er airrangegeret og kan ind imellem være svære at styre, forstået på den positive måde. I det de arbejder som små islænderheste. De er iderige og kommer med mange indfaldsvinkler der styrker børnene. De har givet børnene troen på sig selv og et øget selvværd. Personalet bringer struktur og rammer for børnene. Det gøres i en atmosfærer af humor, kram, knus, leg og stor tryghed i børnenes dagligdag.
Personale gruppen på Kirstinelund er tværfaglig. Gruppen består af pædagoger, pædagogmedhjælper, kontor assistent, rengøringsassistent, ergoterapeut, socialrådgiver, pedel og u.t.
De er opmærksomme på hinandens velbefindende og støtter hinanden, når der er behov for det. Deres ansvars områder ligger der hvor deres uddannelse giver dem særlige kompetance. De gør brug af den viden de hver især har og supplerer hinanden godt.
Selv om der kun drejer sig om 2 børn, kan den viden personalet får omkring arbejdet med børn bruges i opstart af nye permanente opholdssteder, hvor målgruppen kun er børn med Prader Willi Syndrom. Benny Andersen´prisen vil kunne bidrage til opstart af opholdssted kun for børn.
Jeg indstiller derfor personalegruppen på PWS bostedet Kirstinelund til Benny Andersen prisen.
Kirsten Moltke Pedersen.
leder af
PWS bostedet Kirstinelund
Hej med jer
Jeg indstillede Aktiv Fritid i Esbjerg i 2015, men nu omfatter projektet endnu flere børn.
Jeg vedhæfter henholdsvis indstillingen og artiklen om de 1.000 born.
Kan i sende mig en mailadresse som jeg kan sende de vedhæft4de filer til?
indstilling@bennyandersenprisen.dk